În fiecare an, pe data de 26 martie, se celebrează #PurpleDay, Ziua Mondială de Conștientizare a Epilepsiei.’Tragem un semnal de alarmă cu privire la criza gravă de medicamente esențiale pentru tratarea acestei afecțiuni, punând în pericol viața și stabilitatea pacienților, în special a copiilor. Lipsa din ultima perioadă a tratamentelor necesare crește riscul de crize necontrolate, complicații severe și afectează profund calitatea vieții celor diagnosticați. Facem un apel urgent către autorități și distribuitori să ia măsuri imediate pentru asigurarea continuității tratamentului, iar presei să sprijine această cauză, informând opinia publică despre impactul dramatic al acestei situații asupra pacienților și familiilor lor’, a declarat Ileana Ștefan, directorul executiv al Asociației Pacienților cu Epilepsie din România.Potrivit medicului specialist Andrei Dăneasa, metodele de diagnostic și tratament au evoluat semnificativ în acest domeniu, însă pacienții se confruntă ‘constant’ cu problema accesului la tratamente inovative, dar mai ales a lipsei de pe piață a tratamentelor care și-au dovedit eficiența.Ioana Mîndruță, medic epileptolog la Spitalul Universitar de Urgență București, subliniază la rândul ei importanța colaborării strânse între pacient și medic în procesul de diagnosticare a epilepsiei.’Provocările emoționale resimțite de pacienți și familiile lor sunt adesea subestimate, dar au un impact profund asupra calității vieții. Este esențial ca aceste familii să aibă acces la resurse adecvate, fie că este vorba despre grupuri de sprijin, consiliere psihologică sau activități care să le permită să își exprime emoțiile și să împărtășească experiențele. Intervențiile timpurii și suportul psihologic pot ajuta atât copiii, cât și familiile să dezvolte strategii de coping sănătoase, să ducă la o îmbunătățire a comunicării și să construiască relații mai puternice în fața adversităților’, afirmă medicul Monica Bolocan.ASPERO va organiza, miercuri, un eveniment online – ‘Pacienții întreabă, specialiștii epileptologi răspund’ – la care vor participa medici neurologi, specialiști, atât pentru adulți, cât și pediatri.
